Informe
Documentación de usuario
2024-12-12
Nombre de la ONG:
Esperanza rara
Objetivo Principal:
Brindar apoyo integral a personas que padecen enfermedades raras y a sus familias, fomentando la investigación y la concienciación pública sobre estas patologías.
Actividades Principales:
Asesoramiento y Apoyo Psicológico:
Ofrecen orientación psicológica a pacientes y sus familias para afrontar los desafíos emocionales asociados con estas enfermedades.
Recaudación de Fondos para Investigación:
Organizan eventos benéficos, como carreras solidarias y conciertos, para financiar proyectos de investigación médica.
Campañas de Concienciación:
Difunden información sobre enfermedades raras a través de redes sociales, charlas en escuelas y colaboraciones con medios de comunicación.
Red de Contacto:
Conectan a pacientes con especialistas, centros médicos y otras personas que enfrentan diagnósticos similares para generar una comunidad de apoyo.
Beneficiarios:
Personas diagnosticadas con enfermedades raras.
Familias que necesitan información y apoyo.
La comunidad científica interesada en la investigación de estas patologías.
Logros Destacados:
Financiamiento de tres estudios genéticos sobre enfermedades raras.
Ayuda directa a más de 500 familias en los últimos cinco años.
Reconocimiento por parte de organismos de salud nacionales como un referente en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes.